Алхах мөчийг тэсэн ядан хүлээж буй хүү

“Алхаж чаддаг болохоороо Ананд найзтайгаа уралдана гэж ярих хүүг Х.Батбилэг гэдэг, 4 настай. Тархины саажилтын улмаас түүний хөл, булчин чангардаг. Энэ нь хөдөлгөөнд нь саад учруулж, өнөөг хүртэл хүү бие даан хөл дээрээ алхаж үзээгүй. Хөдөлгөөний бэрхшээлтэй ч оюуны хоцрогдолгүй бөгөөд ердийн цэцэрлэгт явдаг. Түүний ээж О.Жавхлантай ярилцлаа.

-Хүүгийнхээ тухай товч мэдээлэл өгөхгүй юу. Хөдөлгөөн засалд яваад булчингийн чангарал нь суларч байна уу?
-Хүү минь хөдөлгөөний хоцрогдолтой хэвээр байна. Одоогоор өвдгөн дээрээ явна, дөрвөн хөллөөд мөлхдөг болсон. Бид хүүгээ тэгш хамруулах боловсролд хамруулдаг. Энэ нь тухайн хүүхдэдээ болон бусдадаа ч сайн нөлөөтэй учраас бид хүүгээ хөгжих, нийгэмших бүх бололцоогоор хангахыг хичээдэг. Анх улсын цэцэрлэгт өгөхдөө л өөрийгөө улам дайчлаад хөлд орно байх хэмээн бодож байсан юм. Бид ийм шийдвэр гаргасандаа баяртай байна. Хүүхдүүд гэдэг цагаан цаас л гэсэн үг. Ангийн найзууд нь анх хүүг минь хөдөлгөөний бэрхшээлтэй гэж мэддэггүй байсан. Яваандаа хүүхдүүд сэтгэл зүрхээрээ мэдэрдэг юм билээ. Хүүд минь туслаад тоглоомыг нь хүртэл дөхүүлээд өгдөг гээд багш нар нь ярьж байсан. Тэгэхээр хүүхдэд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийг ойлгуулж, бусдыг өөр гэдгээр нь ялгаварлан гадуурхаж болохгүй гэдгийг багаас нь ойлгуулах хэрэгтэй санагддаг.

-Гадаадад эмчлүүлэх боломжтой гэж байсан. Энэ тухай мэдээлэл өгөөч.
-Тиймээ, АНУ-ын Миссури мужийн Сэйнт Луис Хүүхдийн эмнэлэгт /Selective Dorsal Rhizotomy/ хагалгаа хийлгэвэл хөл дээрээ явж чаддаг болно гэсэн хариу хүлээн авсан. Энэ нь нугасанд хийдэг хагалгаа юм. Буруу дохио өгч хөлийг чангаруулаад байгаа мэдрэлийг тасалдаг бөгөөд энэхүү хагалгааг тухайн эмч олон орны 5000 гаруй хүүхдэд хийж, бүгд хагалгааны үр дүнг хүртсэн байсан.

Номд гарах утга санааг олон хүүхэд, эцэг эхчүүдэд хүргэснээр хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн талаарх ойлголтыг эерэг, зөв тийш хандуулахад хувь нэмрээ оруулахыг хүссэн.

Тус мэс заслыг хийлгэхээр АНУ-ыг зорих гэж буй анхны монгол хүүхэд юм. Хүүтэй минь ижил төстэй хүүхдүүдэд энэхүү мэдээллийг сонсож, боломжийг ашиглаасай гэж хүсэж буй тул бид www.facebook.com/gobillygo пэйж, www.gobillego.com вэб нээсэн. Хандивын аян дууссан ч бид пэйжээ үргэлжлүүлэн хөтөлнө. Хагалгааны дараа ямар хугацаанд, үр дүн хэрхэн гарч байгааг үзүүлэхийг хүсэж байгаа юм.

Бид хагалгаа болон сарын хугацаанд хөдөлгөөн заслын эмчилгээ, хэрэглэх тоног төхөөрөмжийн төлбөрт нийт 90.000 доллар бүрдүүлэхээр хичээж байна. Үүний тулд чадлаараа хичээж, үзгэн бал, өөрсдийн гараар хийсэн үсний зүүлт, мөн хүүхдүүдийнхээ хайраар сэдэвлэж бүтээсэн номоо борлуулж буй юм. Зардлын тал хувь нь бүрдсэн. Бидэнд тусалж, туслалцаа үзүүлж байгаа байгууллага, хувь хүмүүст маш их баярлалаа. Та бүхний ачаар хүү минь хөл дээрээ алхах өдөр удахгүй ирнэ хэмээн итгэж байна. 2021.06.20-нд 13:30 цагаас UBS телевизээр хандивын тоглолт хийх гэж байгаа юм.

-Өнгөрсөн хугацаанд танд болон таны гэр бүлд ямар бэрхшээл тулгарав?
-Хандивын аян эхлүүлээд удаагүй байхад манай улсад Ковид-19 тархсан нь хамгийн том бэрхшээл байсан. Хүүгээ 4 нас хүрэхээс нь өмнө амжаад эмчилгээнд явчих санаатай эхлүүлсэн юм. Гэвч UB Palace-д хийх тоглолтын тасалбарыг хэвлүүлсэн байсан ч цуцалж билээ. Үүнээс хойш хатуу хөл хорио тогтоож, борлуулж байсан зүйлсээ хүмүүст хүргэж чадахаа больсон. Хүнээс мөнгө гуйж, хандивын аян явуулна гэдэг амаргүй даваа юм билээ. Тиймээс зарим зүйлийг өөрсдөө бүтээж борлуулсан. Ялангуяа хүүхдийн номыг олон сар хөөцөлдөж гаргасан бүтээл юм. Энэ төрлийн ном манайд ховор тул зорин байж хийсэн нь учиртай.

Номд гарах утга санааг олон хүүхэд, эцэг эхчүүдэд хүргэснээр хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн талаарх ойлголтыг эерэг, зөв тийш хандуулахад хувь нэмрээ оруулахыг хүссэн. Тийм ч учраас шантраагүй. Амаргүй байгаа ч үр хүүхдийнхээ төлөө зүтгэх нь бидний үүрэг шүү дээ. Хүү минь одоо балчир байна. Түүнийхээ төлөө бид л дуугарах ёстой. Хүү минь том болоод “яагаад хөл дээр минь босгох хагалгаанд намайг явуулаагүй юм бэ” гэж асуувал яах вэ гэж их боддог. Бид хүүгээ нийгэмд хариуцлагатай, хүнлэг, эх орондоо өөрийн хувь нэмрээ оруулах хүн болгож хүмүүжүүлнэ гэж зүтгэж яваа. Хэн нэгнээс хамааралтай, хүний гар харсан, халамжаар амьдардаг хүн болгохыг хүсэхгүй байна. Тиймээс хүүгийнхээ ирээдүйн төлөө, ижил оноштой хүүхдүүдийн төлөө энэ мэдээллийг олон нийтэд хүргэхээр манай гэр бүл хичээж байна.

Та хандив өгөхийг хүсвэл доорх дансаар шилжүүлэх боломжтой.